Wsparcie osoby cierpiącej na chorobę przewlekłą

W artykule Helping Patients Take Charge of Their Chronic Illnesses M. M. Funnell porusza interesujące zagadnienie dotyczące świadczenia pomocy pacjentom cierpiącym z powodu chorób przewlekłych.

Zwraca ona uwagę, iż często różnica pomiędzy pacjentem, który skutecznie radzi sobie ze swoją chorobą a tym, który radzi sobie nieskutecznie, tkwi w stopniu zaangażowania i poczucia odpowiedzialności za własne zdrowie.

Tymczasem system opieki zdrowotnej skonstruowany jest tak, że zwykle pacjent nie jest centrum jego zainteresowań i bardzo mało robi się, by włączyć pacjenta w  proces leczenia. Pacjent zwykle sprowadzony jest do roli pasywnego odbiorcy usług, jego rolą jest „nieprzeszkadzanie” w pracy ekspertom i wykonywanie określonych poleceń, mających mu przynieść korzyść. Taki model postępowania medycznego określić można jako biomedyczny i, jak już wspomniano, charakteryzuje się tym, iż ekspertami w sprawach pacjenta są inni ludzie, lekarze, fizjoterapeuci, pielęgniarki itp. Takie podejście do problemów zdrowotnych dobrze sprawdza się może w sytuacjach zagrożenia życia, czy ostrych stanach medycznych, gdy szybka i zdecydowana reakcja jest niezbędna. Okazuje się jednak być mało efektywny w sytuacji choroby przewlekłej, gdy opieka nad pacjentem trwać będzie przez wiele lat, a efektywność jej w dużej mierze zależy od postępowania  pacjenta. Większość procesu leczenia w sytuacjach chorób przewlekłych podejmuje sam pacjent, to on dbać musi o właściwą dietę, o przestrzeganie zaleceń lekarskich, o regularne prowadzenie zleconych ćwiczeń, czy o przyjmowanie leków, staje się więc niejako ekspertem od spraw swojego zdrowia.

Wydaje się zatem, iż efektywne wspieranie pacjenta w chorobie przewlekłej powinno opierać się na innych zasadach niż oferuje nam model biomedyczny.

Funnell zauważa, iż opieka nad pacjentem chorym przewlekle powinna opierać się na dwóch filarach. Po pierwsze, niezbędne jest stworzenie zespołu specjalistów, który opiekował się będzie pacjentem, a w centrum tego zespołu znajdował się będzie nie kto inny, lecz sam pacjent. Po drugie, konieczne jest, by pacjent był aktywny i zaangażowany w proces leczenia, by miał świadomość, że to od niego w dużej mierze zależą jego efekty.

Dlaczego jednak „nowy model” oparty na zaangażowaniu pacjenta i stawiający go w centrum miałby być lepszy od tradycyjnego podejścia? Wydaje się, że można przytoczyć tu kilka odpowiedzi.

Osoby chorujące przewlekle same dla siebie są opiekunami: lekarzem, fizjoterapeutą, czy dietetykiem. Każdego dnia podejmują decyzje mogące mieć znaczący wpływ na ich jakość życia i wyniki leczenia. Szacuje się, że aż 95% niezbędnej opieki medycznej osoba chora świadczy sobie samodzielnie. Wykonuje pomiary, przyjmuje leki, dba o posiłki, wykonuje zlecone ćwiczenia itp. Wydaje się zatem ważne, by zdawały sobie sprawę, iż ich zaangażowanie jest ważnym elementem leczenia.

Specjaliści wiedzą, co będzie najlepiej pomagać osobom cierpiącym na dane choroby- wiedzą jak leczyć astmę, czy przewlekłe choroby serca. Nie znaczy to jednak, że wiedzą, co będzie najlepsze dla indywidualnego pacjenta. Nawet będąc w bardzo dobrej relacji z pacjentem nie sposób znać wszystkich szczegółów jego życia. Co go motywuje, co jest dla niego najważniejsze, jaka jest jego kondycja finansowa itp. Każdy pacjent jest ekspertem w dziedzinie swojego życia. Pacjent najlepiej wie, które z oferowanych przez personel medyczny sposobów poprawy zdrowia będą dla niego najbardziej adekwatne, warto zatem pozwolić mu decydować.

 Doniesienia z badań pokazują, iż zachęcanie pacjentów do zaangażowania się w pracę nad swoim zdrowiem i danie im możliwości podejmowania decyzji połączone z mniejszą ilością „nakazów” prowadzi do lepszych wyników leczenia.

Wypowiedź pacjenta	Odpowiedź lekarza
	Tradycyjny model	Nowy model
“Nie cierpię tych ćwiczeń.”	“Spróbuj zatem wybrać się na 10 min spacer z mężem każdego wieczoru.”	”Czego w nich nie cierpisz? Co pomogło by ci lepiej je wykonywać?”
“Nie sądzę, że mogę rzucić palenie.”	“Palenie jest jedną z głównych przyczyn śmierci, której dałoby się uniknąć…”	“Dlaczego tak uważasz? Co działo się w przeszłości, gdy próbowałeś przestać? Czego najbardziej się obawiasz, gdy myślisz o rzucaniu palenia?”
“Nie będę w stanie sprawdzać mojego poziomu cukru cztery razy dzienne.”	“Na początku to jest trudne, ale musisz próbować, to bardzo ważne, by śledzić poziom cukru.”	“Co Cię powstrzymuje przed robieniem tego? Czy wiesz, co oznaczają liczby, które odczytujesz?”

Źródło: Funnell MM. (2000) Helping patients take charge of their chronic illnesses. Fam Pract Manag. 7(3):47-51.

Tabela 1 Tradycyjny model - pacjent jest pasywnym odbiorcą rad personelu medycznego vs nowy model, gdzie pacjent decyduje, jakie postępowanie będzie dla niego najwłaściwsze, a personel medyczny pełni rolę pomocnicza.

Przykładowy sposób rozmowy z pacjentem zawarty w Tabeli 1 pokazuje, jak można starać się zaangażować pacjenta. Na skargę dotyczącą ćwiczeń w „nowym modelu” specjalista nie udziela rad, lecz stara się dociec, dlaczego pacjent nie cierpi ćwiczeń i pyta, jak chciałby je wykonywać, być może jakaś inna forma aktywności fizycznej będzie dla danego pacjenta bardziej odpowiednia. Pytanie otwarte: „dlaczego” może sprowokować do dyskusji nad wyborem takiego zestawu ćwiczeń, który pacjent zaakceptuje. Jeśli będzie miał on świadomość, iż samodzielnie podjął decyzję, to być może będzie czuł się bardziej odpowiedzialny za realizowanie swych postanowień, niż gdyby miał realizować zalecenia fizjoterapeuty, bądź lekarza.

Literatura:

Wagner  EH, Austin  BT, Von Koroff  M.  Improving outcomes in chronic illness.  Managed Care Quarterly.1996;4(2):12–25.

Funnell MM. (2000) Helping patients take charge of their chronic illnesses. Family Practice Managment 7(3):47-51.