Poznanie człowieka z dysfunkcją ośrodkowego układu nerwowego

„Na wyższych poziomach neurologii i w psychologii samo istnienie, byt człowieka, jest czymś niezwykle istotnym. Chodzi tu o osobowość człowieka. Nie można rozdzielić studium choroby od studium tożsamości. Takie zaburzenia i ich opisy tworzą właściwie nową dyscyplinę, którą możemy nazwać „neurologią tożsamości”, ponieważ zajmuje się nerwowymi podstawami „ja”, starym problemem umysłu i mózgu.” Oliver Sacks

„Nie pytaj jaką chorobę ma dany człowiek- zapytaj raczej, jakiego człowieka ma dana choroba.” (przypisywane) Williamowi Oslerowi

Tekst dotyczący poznania człowieka doświadczającego dysfunkcji ośrodkowego układy nerwowego postanowiłam poprzedzić dwoma cytatami, które wydają się bardzo trafnie opisywać zagadnienie choroby i tożsamości człowieka chorego. Cytaty pochodzą ze świetnych książek autorstwa Olivera Sacksa, opisujących przypadki chorych neurologicznie z jego własnej praktyki lekarskiej. W opowieściach tych zauważa się przede wszystkim człowieka, jego sposób postrzegania choroby, sposoby radzenia sobie z nią, w drugiej kolejności poznajemy natomiast specyfikę schorzenia. Myślę, że często proces ten zachodzi odwrotnie- diagnozujemy pacjenta przypisując mu odpowiednią jednostkę chorobową, następnie wypróbowane sposoby leczenie, ewentualnie modyfikowane w późniejszym etapie. Można pokusić się tu o pytanie- gdzie w tym całym procesie znajduje się człowiek (jednostka, indywidualność)? A przecież, parafrazując słowa Jona Stamforda (Parkinson’s Movement), mówiącego o chorych z chorobą Parkinsona- nie znajdziemy dwóch takich samych pacjentów, choć teoretycznie chorują na „tę samą” chorobę.

Pacjenci po urazie lub doświadczający choroby, często mają trudności w zakresie koncentracji uwagi, pamięci, procesu komunikacji, rozmowy. Mogą mieć problem z orientacją w miejscu i czasie, mogą czuć się bardziej zmęczeni lub też wręcz przeciwnie- przesadnie euforyczni, porywczy. Niekiedy doświadczają pewnych objawów ruchowych, jak np. niedowład, czy inne ograniczenia w motoryce. Inni, doświadczają objawów depresyjnych. Są to jedne z najczęstszych problemów, jakim próbuje zaradzić zespół terapeutów i lekarzy. Jaką jednak odpowiedź uzyskalibyśmy, gdyby zapytać pacjenta po wstępnym etapie terapii- jak to jest żyć z uszkodzonym mózgiem?

Pytanie takie postawił w swej książce Prigatano (2009). Jak opisuje, najczęstszą reakcją na tak zadane pytanie było stwierdzenie: czuję się sfrustrowany. W następnej kolejności powtarzało się słowo: zagubiony. Jak się okazuje, chorzy byli sfrustrowani i zagubieni zarówno w wyniku obserwacji u siebie pewnych objawów, ograniczeń w życiu codziennym, byciu zależnym, jak i w odpowiedzi na nie do końca zrozumiałe działania terapeutów, czy rodziny. Wyniki badań Prigatano niewątpliwie skłaniają do refleksji. Pokazują jak ważne jest informowanie pacjentów o objawach, chorobie, jej możliwych następstwach emocjonalnych i poznawczych. Ważny jest także opis oczekiwań, jakie stawia się w terapii oraz dobra relacja pacjenta z najbliższymi. Interesujące, na co zwraca uwagę Prigatano- istnieje bardzo wiele naukowych artykułów na temat chorób, czy pacjentów z uszkodzeniem mózgu i bardzo niewiele prac, które poruszałyby temat zagubienia i frustracji, którą mogą odczuwać w wyniku choroby pacjenci.

Dostrzegając u pacjenta poczucie frustracji i zagubienia należy rozpocząć proces terapeutyczny, pracę z pacjentem nad wymienionymi uczuciami. Mogą one bowiem doprowadzić do reakcji katastroficznych, które Prigatano opisuje jako: reakcje „odzwierciedlające stan emocjonalnego przytłoczenia, zdenerwowania i zamknięcia wobec wymagań środowiska”. Długotrwałe poczucie frustracji może doprowadzić do nadmiernej drażliwości, a w konsekwencji do wybuchów agresji. Należy zatem pracować nad odnalezieniem źródła tych uczuć oraz uczyć pacjentów rozpoznawać takie reakcje u siebie i u innych oraz radzić sobie z nimi. Podobnie jest z reakcją zagubienia, lecz należy rozeznać się także, czy nie jest ona konsekwencją zaburzeń w zakresie funkcji myślenia. Pacjent może mieć trudność w rozwiązywaniu problemów i nie potrafić znaleźć alternatywnego sposobu radzenia sobie w takiej sytuacji, co dodatkowo powoduje rozproszenie uwagi i zdenerwowanie. 

Niewątpliwie, zagadnienie doznań i przeżyć pacjentów z dysfunkcjami ośrodkowego układu nerwowego jest tematem ważnym, ciekawym i nie do końca poznanym. Wydaje się jednak, że w procesie głębszego poznania pacjenta dużą rolę odegrać mogą neuropsycholodzy kliniczni oraz wszyscy klinicyści, którzy mają okazję komunikować się z chorymi. Oczywiście, niekiedy reakcje pacjentów, ich doznania lękowe, czy depresyjne mogą wynikać z zaburzeń natury organicznej. Wówczas trudno pracować nad niwelowaniem pewnych zachowań czy reakcji, ponieważ pacjent w dużym stopniu nie może nauczyć się radzić sobie, czy kontrolować tych emocji, wynikają one po prostu ze specyfiki zaburzenia. Jednakże, jeśli tylko jest taka możliwość należy zwracać uwagę na doznania pacjenta, bo od jego przeżyć, reakcji, ustosunkowania do otoczenia często zależy efekt terapii.

Literatura: 

Prigatano, G. P., Rehabilitacja neuropsychologiczna (2009), Wydawnictwo Naukowe PWN

Sacks, O., Antropolog na Marsie (2008), Zysk i S-ka

Sacks, O., Mężczyzna, który pomylił swoją żonę z kapeluszem (2008), Zysk i S-ka

Czym jest rehabilitacja neuropsychologiczna?

Rehabilitacja neuropsychologiczna, obok tradycyjnej rehabilitacji ruchowej oraz leczenia stricte medycznego, wydaje się być coraz bardziej popularną metodą wsparcia i pomocy dla osób doświadczających dysfunkcji ośrodkowego układu nerwowego. Czym jednak jest taka terapia? By zdefiniować to pojęcie posłużę się na początek definicją prof. dr hab. Danuty Kądzielawy. Według tej definicji rehabilitacja neuropsychologiczna, to: „zorganizowane formy oddziaływania wobec człowieka z zaburzeniami funkcji psychicznych i zachowania, wynikającymi z patologii mózgu. Mają one na celu zrozumienie przez chorego istoty swoich trudności i form ich występowania, zlikwidowanie lub zminimalizowanie zaburzeń, jak również optymalizację życia w warunkach pozostających pod wpływem patologii”.

Można zatem powiedzieć, iż rolą rehabilitacji neuropsychologicznej jest asystowanie choremu w trudnej sytuacji choroby, pomoc pacjentowi w zrozumieniu istoty jego trudności, a także próba minimalizowania zaburzeń w taki sposób, by w jak największym stopniu wpłynąć na poprawę jakości życia pacjenta. Jak może wyglądać ten proces w praktyce? Już w trakcie diagnozy może rozpocząć się próba pomocy pacjentowi w zrozumieniu sytuacji, w jakiej się znalazł. Polegać ona może na dostarczaniu informacji na temat deficytów, możliwych trudności z nich wynikających oraz sposobów radzenia sobie z nimi w sytuacjach życia codziennego. Taka działalność „edukacyjna” może w znacznym stopniu obniżyć lęk pacjenta wynikający z obaw i niewiedzy na temat zaburzeń natury psychicznej, czy też demencji. Ponadto, działalność informacyjna powinna też objąć opiekunów, by podpowiedzieć im odpowiednie formy pracy i pomocy pacjentowi poza środowiskiem medycznym, takie, które nie będą dodatkowo obciążać pacjenta, lecz go wspierać. Od momentu rozpoczęcia terapii neuropsycholog powinien współpracować z opiekunami, czy członkami rodzin, zapewniać im wsparcie w radzeniu sobie z emocjonalnymi oraz behawioralnymi następstwami urazu. Należy pamiętać o tym, że życie z chorym nigdy może nie być już takie jak przed urazem/chorobą. Sytuacja, w jakiej znajdują się członkowie rodzin pacjentów może powodować rozdrażnienie, złość, irytację, chwiejność nastroju, czy wybuchowość, a w konsekwencji na przykład poczucie winy. Oprócz indywidualnej pomocy, neuropsycholog często proponuje opiekunom grupy wsparcia. Jest to dobra sytuacja, by opiekun dostrzegł, iż nie jest sam ze swoim problemem, oraz by mógł obserwować, jak radzą sobie w tej sytuacji inni.

Celem terapii neuropsychologicznej jest poprawa ogólnego stanu pacjenta. Poprawy oczekuje się w zakresie funkcji poznawczych (np. w zakresie pamięci, koncentracji, planowania czynności), stanu emocjonalnego oraz funkcjonowania w życiu codziennym. Niekiedy zdarza się, iż pacjent dość dobrze radzi sobie z wykonaniem testów neuropsychologicznych, jednak nie jest samodzielny w życiu codziennym (lub odwrotnie). Innym celem terapii, być może mniej docenianym, jest opóźnienie progresji objawów chorobowych lub po prostu próba zapobiegania pogorszeniu możliwości prezentowanych przez pacjenta w trakcie terapii. Często oczekiwany rezultat terapii jest w różny sposób oceniany przez pacjenta, opiekuna i samego terapeutę. Warto zatem na początku współpracy ustalić wzajemne oczekiwania wszystkich stron i możliwości dostrzegane przez terapeutę. Neuropsycholog ocenia stan pacjenta głównie ze względu na jego stan somatyczny, neuropsychologiczny (funkcjonowanie poznawcze i emocjonalne) oraz neurologiczny, a także warunki środowiskowe. Mając na uwadze te cechy można realnie określić cel pracy, czy będzie on nastawiony na przywrócenie możliwości do poziomu, jaki prezentował pacjent przed urazem, czy przywrócenie funkcjonowania tylko na pewnym poziomie, czy też wypracowanie pewnych umiejętności, które pozwolą pacjentowi być względnie niezależnym, kompensacja utraconych funkcji (np. zastępcze metody komunikacji z otoczeniem w przypadku zaburzeń mowy).

Przytoczona powyżej próba opisu tego, czym jest rehabilitacja neuropsychologiczna brzmi bardzo optymistycznie i być może powinna zostać zatytułowana: czym powinna być rehabilitacja neuropsychologiczna? W wielu placówkach państwowych nie przeznacza się wciąż pieniędzy na to, by przeprowadzać skuteczną rehabilitację, czas terapeutów zajmuje głównie diagnozowanie. Jednakże, powstaje coraz więcej ośrodków, gdzie spotkać można specjalistów w tej dziedzinie. W większości są to jednak ośrodki prywatne. Należy jednak mieć nadzieję, że wraz z rozwojem i popularyzowaniem wiedzy z zakresu psychologii oraz szeroko pojętego neuroscience (neuronauki), także obszar rehabilitacji neuropsychologicznej zostanie dostrzeżony jako ważny i pomocny.

Literatura:

Burke, H. L. Benefits of Cognitive Rehabilitation and Neuropsychological Rehabilitation, Internet: http://www.brain-injury-therapy.com/services/neuropsychological_rehabilitation.htm

Misztal, H., Szepietowska, E.M., Terapia neuropsychologiczna, W: Domańska, Ł., Borkowska, A. R. (2008) Podstawy neuropsychologii klinicznej. Wydawnictwo UMCS, Lublin

Pąchalska, M. (2009) Rehabilitacja neuropsychologiczna. Procesy poznawcze i emocjonalne. Wydawnictwo UMCS, Lublin

Dążyć do celu za wszelką cenę – czy zawsze warto?

Często choroba bądź niepełnosprawność dla osoby nią dotkniętej staje się przeszkodą w realizacji marzeń czy celów. Osoba zmuszona do rezygnacji z dotychczasowych planów staje przed bardzo trudnym wyzwaniem, musi niejako przeorganizować swój system wartości i odnaleźć nowe cele, do których mogłaby dążyć w przyszłości. Ciekawe spostrzeżenia w zakresie wyznaczania i zmiany celów czynią C. Wrosch i M.F.Scheier w artykule: Personality and quality of life: the importance of optimism and goal adjustment. Zauważają oni, że umiejętność dostosowywania celów do aktualnych możliwości i predyspozycji  istotnie wpływa na jakość życia. Innymi słowy osoby, które są zdolne do wycofania się z celów dla nich nieosiągalnych, a także potrafiące odnaleźć i zaangażować się w cele nowe, nadając im znaczenie i wartość, mogą być bardziej usatysfakcjonowane z życia niż osoby pozbawione takiej elastyczności w zmianie celów.

 

Wrosch i Scheier próbują prześledzić przebieg procesu zmiany celów. Piszą, iż wycofywanie się z nieosiągalnych celów obejmować może dwa etapy, pierwszy to zmniejszenie wysiłków wkładanych w dążenie do celu, skutkujące zaprzestaniem podejmowania działań dotyczących danego celu.  Drugim składnikiem wycofywania się jest  rezygnacja z zaangażowania, a więc pomniejszanie wartości, jaki cel przedstawia dla danej osoby. Co ważne tego rodzaju wycofywanie się z celów nieosiągalnych winno łączyć się z jednoczesnym angażowaniem się w cele bardziej dostępne, realniejsze a zarazem, mające znaczenie. Zatem, jeśli ważny dotychczas cel staje się nieosiągalny, istotne, by znaleźć inną znaczącą działalność, podporządkowaną innemu celowi.

Proces angażowania się w nowe ważne dla osoby zadania także wydaje się przebiegać etapowo. W pierwszej fazie polega na identyfikacji celów, które potencjalnie mogą być dla jednostki istotne, po czym następuje zaangażowanie w cel,  a więc przypisanie danemu celowi wartości, nadanie mu znaczenia. Kolejny etap nazwać można zainicjowaniem czynności związanych z osiągnięciem i dążeniem do określonego celu. A zatem identyfikacja może być to stworzenie zbioru możliwych celów, zaangażowanie to wybór jednego z najbardziej w danym kontekście odpowiadającego celu, zainicjowanie czynności wiązać można z planowaniem działań, wydatków czasu i energii, itp.

Co takiego jest w zmianie celów, że można przypuszczać, iż działa ona korzystnie na satysfakcję  z życia?

Otóż po pierwsze wydaje się,  iż umiejętność „przełączania” się między celami powala na unikanie akumulacji frustracji spowodowanych porażkami w związku z uporczywym dążeniem do celu, który jest w danym momencie nieosiągalny. Można przypuszczać także, iż zmiana celów na bardziej prawdopodobne do osiągnięcia daje możliwość doświadczania sukcesów na skutek realizacji nowo obranych (adekwatniejszych, mniej wygórowanych) celów. Doświadczenie sukcesu sprzyjać może odczuwaniu pozytywnych emocji, a pozytywne emocje zgodnie z teoria B. Fredrickson sprzyjają zwiększaniu satysfakcji z życia.

Sądzi się, iż zaangażowanie w znaczące cele wydaje się być istotne dla prawidłowego rozwoju człowieka. Ludzie, którzy są zaangażowani w znaczący dla nich cel charakteryzują się wyższą satysfakcją z życia niż ludzie nie mający celów, które ich absorbują.

H. Heckhausen wraz ze współpracownikami dowodzi, iż zmiana celów może sprzyjać podnoszeniu jakości życia poprzez zmniejszenie ilości negatywnych myśli powiązanych z porażkami wynikającymi z dotychczasowej niemożności zrealizowania poprzedniego celu. Decydując się na porzucenie nieadekwatnego celu i realizację nowego ukierunkowujemy nasze myśli na przyszłość, co prowadzi do tego, iż w mniejszym stopniu rozpamiętujemy niepowodzenia z przeszłości. Ponadto zaprzestanie czynności związanych z celem nieadekwatnym pozwala na uwolnienie zasobów, które ten cel angażował (np. czasu, pieniędzy, wysiłku fizycznego itp.)  i zaangażowanie ich w inną bardziej dostępną, a być może do tej pory zaniedbywaną działalność, która przynieść może satysfakcję.

Badania przeprowadzone na studentach pokazały, iż ludzie różnią sie w zakresie umiejętności porzucania celów oraz łatwości odnajdywania nowych. Co ciekawe obie te cechy (umiejętność wycofywania się z celów oraz odnajdywania nowych)  wykazywały związek z poczuciem jakości życia, mniejszym doświadczanym stresem, mniejszą ilością natrętnych myśli oraz ambitniejszymi celami w życiu.

Z przedstawionych rozważań wynika zatem, iż umiejętność zmiany celów w sytuacji, gdy stają się one niemożliwe do realizacji jest ważna dla zachowania wysokiego poczucia jakości życia. Jest to istotne zwłaszcza w sytuacji choroby bądź niepełnosprawności, która to sytuacja często sprawia, iż pewne cele stają się niemożliwe do zrealizowania. Pytanie, które rodzi się w tym miejscu dotyczy tego, kiedy dany cel można uznać za nieadekwatny. Wydaje się, iż każdy posiada inny poziom akceptacji porażek i w innym momencie stwierdzi, że dany cel jest już poza zasięgiem, warto wtedy pamiętać, że wycofanie się z nieosiągalnego celu to nie przegrana, a jedynie racjonalne działanie wynikające z określonej sytuacji życiowej. Działanie takie nie dość, że nie jest porażką to jeszcze może okazać się sukcesem, gdyż, jak pokazują badania nowe bardziej adekwatne do istniejącej sytuacji wyzwania zwiększać mogą zadowolenie z życia.

Literatura:

Wrosch C, Scheier MF. (2003) Personality and quality of life: the importance of optimism and goal adjustment.  Qual Life Res; 12 Suppl 1:59-72.

Ryff CD.(1989) Happiness is everything, or is it? Explorations on the meaning of psychological well-being. J Pers Soc Psychol; 57: 1069–1081.

Gollwitzer PM, Heckhausen H, Steller B. 1990 Deliberative and implemental mind-sets: Cognitive tuning toward congruous thoughts and information. J Pers Soc Psychol; 59:1119–1127.

Heckhausen H. 1991 Motivation and Action. NewYork:Springer,.

Baltes PB, Cornelius SW, Nesselroade JR. (1979) Cohort effects in developmental psychology. In: Nesselroade JR, BaltesPB (eds), Longitudinal Research in the Study of Behaviorand Development, s.61–87. NewYork: Academic Press,;

Fredrickson B.L (2001) The Role of Positive Emotions in Positive Psychology The Broaden-and-Build Theory of Positive Emotions American Psychologist 56(3): 218–226.