Wsparcie osoby cierpiącej na chorobę przewlekłą

W artykule Helping Patients Take Charge of Their Chronic Illnesses M. M. Funnell porusza interesujące zagadnienie dotyczące świadczenia pomocy pacjentom cierpiącym z powodu chorób przewlekłych.

Zwraca ona uwagę, iż często różnica pomiędzy pacjentem, który skutecznie radzi sobie ze swoją chorobą a tym, który radzi sobie nieskutecznie, tkwi w stopniu zaangażowania i poczucia odpowiedzialności za własne zdrowie.

Tymczasem system opieki zdrowotnej skonstruowany jest tak, że zwykle pacjent nie jest centrum jego zainteresowań i bardzo mało robi się, by włączyć pacjenta w  proces leczenia. Pacjent zwykle sprowadzony jest do roli pasywnego odbiorcy usług, jego rolą jest „nieprzeszkadzanie” w pracy ekspertom i wykonywanie określonych poleceń, mających mu przynieść korzyść. Taki model postępowania medycznego określić można jako biomedyczny i, jak już wspomniano, charakteryzuje się tym, iż ekspertami w sprawach pacjenta są inni ludzie, lekarze, fizjoterapeuci, pielęgniarki itp. Takie podejście do problemów zdrowotnych dobrze sprawdza się może w sytuacjach zagrożenia życia, czy ostrych stanach medycznych, gdy szybka i zdecydowana reakcja jest niezbędna. Okazuje się jednak być mało efektywny w sytuacji choroby przewlekłej, gdy opieka nad pacjentem trwać będzie przez wiele lat, a efektywność jej w dużej mierze zależy od postępowania  pacjenta. Większość procesu leczenia w sytuacjach chorób przewlekłych podejmuje sam pacjent, to on dbać musi o właściwą dietę, o przestrzeganie zaleceń lekarskich, o regularne prowadzenie zleconych ćwiczeń, czy o przyjmowanie leków, staje się więc niejako ekspertem od spraw swojego zdrowia.

Wydaje się zatem, iż efektywne wspieranie pacjenta w chorobie przewlekłej powinno opierać się na innych zasadach niż oferuje nam model biomedyczny.

Funnell zauważa, iż opieka nad pacjentem chorym przewlekle powinna opierać się na dwóch filarach. Po pierwsze, niezbędne jest stworzenie zespołu specjalistów, który opiekował się będzie pacjentem, a w centrum tego zespołu znajdował się będzie nie kto inny, lecz sam pacjent. Po drugie, konieczne jest, by pacjent był aktywny i zaangażowany w proces leczenia, by miał świadomość, że to od niego w dużej mierze zależą jego efekty.

Dlaczego jednak „nowy model” oparty na zaangażowaniu pacjenta i stawiający go w centrum miałby być lepszy od tradycyjnego podejścia? Wydaje się, że można przytoczyć tu kilka odpowiedzi.

Osoby chorujące przewlekle same dla siebie są opiekunami: lekarzem, fizjoterapeutą, czy dietetykiem. Każdego dnia podejmują decyzje mogące mieć znaczący wpływ na ich jakość życia i wyniki leczenia. Szacuje się, że aż 95% niezbędnej opieki medycznej osoba chora świadczy sobie samodzielnie. Wykonuje pomiary, przyjmuje leki, dba o posiłki, wykonuje zlecone ćwiczenia itp. Wydaje się zatem ważne, by zdawały sobie sprawę, iż ich zaangażowanie jest ważnym elementem leczenia.

Specjaliści wiedzą, co będzie najlepiej pomagać osobom cierpiącym na dane choroby- wiedzą jak leczyć astmę, czy przewlekłe choroby serca. Nie znaczy to jednak, że wiedzą, co będzie najlepsze dla indywidualnego pacjenta. Nawet będąc w bardzo dobrej relacji z pacjentem nie sposób znać wszystkich szczegółów jego życia. Co go motywuje, co jest dla niego najważniejsze, jaka jest jego kondycja finansowa itp. Każdy pacjent jest ekspertem w dziedzinie swojego życia. Pacjent najlepiej wie, które z oferowanych przez personel medyczny sposobów poprawy zdrowia będą dla niego najbardziej adekwatne, warto zatem pozwolić mu decydować.

 Doniesienia z badań pokazują, iż zachęcanie pacjentów do zaangażowania się w pracę nad swoim zdrowiem i danie im możliwości podejmowania decyzji połączone z mniejszą ilością „nakazów” prowadzi do lepszych wyników leczenia.

Wypowiedź pacjenta	Odpowiedź lekarza
	Tradycyjny model	Nowy model
“Nie cierpię tych ćwiczeń.”	“Spróbuj zatem wybrać się na 10 min spacer z mężem każdego wieczoru.”	”Czego w nich nie cierpisz? Co pomogło by ci lepiej je wykonywać?”
“Nie sądzę, że mogę rzucić palenie.”	“Palenie jest jedną z głównych przyczyn śmierci, której dałoby się uniknąć…”	“Dlaczego tak uważasz? Co działo się w przeszłości, gdy próbowałeś przestać? Czego najbardziej się obawiasz, gdy myślisz o rzucaniu palenia?”
“Nie będę w stanie sprawdzać mojego poziomu cukru cztery razy dzienne.”	“Na początku to jest trudne, ale musisz próbować, to bardzo ważne, by śledzić poziom cukru.”	“Co Cię powstrzymuje przed robieniem tego? Czy wiesz, co oznaczają liczby, które odczytujesz?”

Źródło: Funnell MM. (2000) Helping patients take charge of their chronic illnesses. Fam Pract Manag. 7(3):47-51.

Tabela 1 Tradycyjny model - pacjent jest pasywnym odbiorcą rad personelu medycznego vs nowy model, gdzie pacjent decyduje, jakie postępowanie będzie dla niego najwłaściwsze, a personel medyczny pełni rolę pomocnicza.

Przykładowy sposób rozmowy z pacjentem zawarty w Tabeli 1 pokazuje, jak można starać się zaangażować pacjenta. Na skargę dotyczącą ćwiczeń w „nowym modelu” specjalista nie udziela rad, lecz stara się dociec, dlaczego pacjent nie cierpi ćwiczeń i pyta, jak chciałby je wykonywać, być może jakaś inna forma aktywności fizycznej będzie dla danego pacjenta bardziej odpowiednia. Pytanie otwarte: „dlaczego” może sprowokować do dyskusji nad wyborem takiego zestawu ćwiczeń, który pacjent zaakceptuje. Jeśli będzie miał on świadomość, iż samodzielnie podjął decyzję, to być może będzie czuł się bardziej odpowiedzialny za realizowanie swych postanowień, niż gdyby miał realizować zalecenia fizjoterapeuty, bądź lekarza.

Literatura:

Wagner  EH, Austin  BT, Von Koroff  M.  Improving outcomes in chronic illness.  Managed Care Quarterly.1996;4(2):12–25.

Funnell MM. (2000) Helping patients take charge of their chronic illnesses. Family Practice Managment 7(3):47-51.

„Z jej postawy przebija bezradność”- choroba Alzheimera

W 1906 roku w czasie regionalnej konferencji psychiatrów i neurologów w Tybindze, Alois Alzheimer postanawia wygłosić odczyt na temat jednej z pacjentek cierpiących na nieznaną dotąd chorobę. W czasie odczytu Alzheimer opisał pacjentkę jako zdezorientowaną co do miejsca i czasu, rozchwianą. „Z całej jej postawy w zakładzie przebija kompletna bezradność”- pisał. Niekiedy zachowywała się ona jak w delirium, krążąc po szpitalu owinięta kołdrą, wzywając męża i córkę, zupełnie tak, jakby cierpiała na halucynacje. Innym razem krzyczała w okrutny sposób. Co więcej, lekarz opisał także wykazane przez siebie anomalie w tkance nerwowej- były to kłębkowate skręty oraz skupiska białek. Obserwacje wskazywały na nieznaną dotychczas chorobę.

Jednakże ten historyczny, wydawało by się, moment przeszedł zupełnie niezauważenie wśród specjalistów zgromadzonych na konferencji. Nikt nawet nie podjął się dyskusji, nie zadał pytania. Uwagę słuchaczy przykuł wówczas inny temat- korzyści płynące z psychoanalizy. Zażarte dysputy na temat teorii Freuda toczyły się w towarzystwie samego Carla Gustava Junga.

Jest to ciekawy fakt zważywszy na to, jakie zainteresowanie powoduje obecnie wśród naukowców choroba, którą próbował opisać Alzheimer. Do dziś bowiem trudno jest odpowiedzieć na pytania nurtujące naukowców już przed stu laty. Wątpliwości dotyczą samej klasyfikacji choroby, jej typów, podtypów, być może mówić należy o „chorobach Alzheimera”. Ponadto, niekiedy charakterystyczne kłębki znajdowano w mózgach osób nie wykazujących objawów klinicznych choroby- dlaczego? A co najważniejsze, wciąż nie znaleziono skutecznej metody leczenia choroby Alzheimera. Niewątpliwie jest to wciąż temat ważny, wymagający badań, zważywszy na fakt, iż od czasów Aloisa Alzheimera przeciętna długość życia ludzi zwiększyła się dwukrotnie. Wciąż zatem wśród tych zdrowych ludzi znajdzie się grono osób, które mogą stać się niewolnikami swojego zmąconego umysłu.

Choroba Alzheimera

Choroba Alzheimera (AD) to jedno z najczęściej spotykanych zaburzeń układu nerwowego, typu otępienia starczego. Ryzyko zachorowania wzrasta wraz z wiekiem, częściej chorują na nią kobiety. W początkowym stadium choroby, jej objawy mogą pozostać niezauważalne jednak z upływem czasu choroba postępuje prowadząc do znacznych deficytów poznawczych, takich jak zaburzenia pamięci, uwagi, czy motywacji. Choroba ta w znacznym stopniu upośledza funkcjonowanie osób w codziennym życiu ze względu na szerokie spektrum neuropsychiatrycznych symptomów i zaburzeń w zakresie zachowania.

U pacjentów cierpiących na AD obserwuje się zmniejszoną objętość kory mózgu oraz struktur podkorowych. Charakterystyczne dla tego zaburzenia jest także pojawienie się dwóch form patologicznych zmian morfologicznych, przede wszystkim w obrębie kory mózgowej, hipokampa oraz ciała migdałowatego.

Niestety, nawet bardzo precyzyjne metody diagnostyczne, a także kryteria kliniczne rozpoznawania nie mogą dać stuprocentowej pewności rozpoznania choroby. W przybliżeniu, prawdopodobieństwo prawidłowego rozpoznania choroby określa się na 90%. Jednak, dopiero wykrycie charakterystycznych zmian neuropatologicznych w mózgu, po śmierci pacjenta, daje możliwość weryfikacji postawionego rozpoznania klinicznego.

W przebiegu choroby można wyróżnić trzy zasadnicze okresy, ocenia się, iż AD rozwija się wcześniej, niż dotychczas powszechnie sądzono.

1.  Okres utajenia- brak uchwytnych zmian w stanie psychicznym

2. Okres prodromalny- pojawiają się objawy psychopatologiczne, które nie należą do obrazu klinicznego zespołu otępiennego

3. Okres rozwiniętej choroby- stwierdza się występowanie mniej lub bardziej nasilonych objawów klinicznych, które spełniają przyjęte kryteria rozpoznawcze otępienia typu Alzheimerowskiego.

We wczesnych etapach choroby objawy dotyczą upośledzenia funkcjonowania poznawczego (zaburzenia uwagi, percepcji, planowaniu, czy komunikacji z ludźmi i środowiskiem). Występujące deficyty są przyczyną obniżenia nastroju, a także trudności wykonywania aktywności życia codziennego.

Zaburzenia pamięci pojawiające się w pierwszych stadiach polegają m. in. na mylnym pozostawianiu rzeczy i niemożności ich znalezienia, wzrastającej potrzebie sprawdzenia, czy dana czynność została wykonana poprawnie i korzystania z pomocy innych, trudnościach z zapamiętaniem informacji i wyuczonych czynności, problemach w nauczeniu się nowych lokalizacji, czy wielokrotnym powtarzaniu pewnych czynności, np. zażywania leków, spożywania posiłków, czy robienia zakupów.

Oprócz zaburzeń pamięci występują też zaburzenia osobowości, nawet już we wczesnych etapach choroby, u ok. 80% pacjentów. Nasilają się one wraz z postępem otępienia. Zaburzenia te obejmują np. pogorszenie się kontaktów interpersonalnych, gdyż chorzy są bardziej drażliwi, smutni, mniej pewni siebie. Opiekunowie często deklarują, iż chorzy stali się grubiańscy, przekorni. U około połowy chorych występują urojenia lub urojeniowa ocena intencji otoczenia (chorzy skarżą się np., że są okradani przez najbliższych). Powoduje to dodatkowe konflikty i agresywność wobec otoczenia. U mniej więcej 25% pacjentów diagnozuje się depresję, zwłaszcza we wczesnych stadiach choroby. Ważne, by w diagnozie odróżnić depresję od otępienia.

Do najbardziej kłopotliwych dla otoczenia objawów AD należą zaburzenia zachowania (zachowanie agresywne), a także wędrowanie. Wędrowanie odnosi się do dezorientacji pacjenta, która powoduje jego bezcelowe przemieszczanie się. Ponadto, często występuje także krzyk, który obserwuje się u około 50% pacjentów. Obraz kliniczny zaburzeń zachowania jest bardzo zróżnicowany, przechodzi od apatii aż do agresji słownej i fizycznej, nastrój pacjentów może zmieniać się wiele razy w ciągu doby. W późniejszych stadiach choroby obserwuje się także zaburzenia snu, czy odżywiania (np. żarłoczność). Choroba Alzheimera ma charakter postępujący, choć zdarzają się w jej przebiegu okresy względnej stabilizacji.

W rozpoznaniu choroby AD niezbędne jest badanie neuropsychologiczne. Wynik takiego badania pozwala na precyzyjną ocenę stopnia utraty poszczególnych funkcji psychicznych. 

Literatura:

Bilikiewicz, A., Pużyński, S., Rybakowski, J., Wciórka, J. (red.) Psychiatria(2002), Urban & Partner, Wrocław

Draaisma, D., Rozstrojone umysły(2006), Państwowy Instytut Wydawniczy