„Na
wyższych poziomach neurologii i w psychologii samo istnienie, byt człowieka,
jest czymś niezwykle istotnym. Chodzi tu o osobowość człowieka. Nie można
rozdzielić studium choroby od studium tożsamości. Takie zaburzenia i ich opisy
tworzą właściwie nową dyscyplinę, którą możemy nazwać „neurologią tożsamości”,
ponieważ zajmuje się nerwowymi podstawami „ja”, starym problemem umysłu i mózgu.”
Oliver Sacks
„Nie
pytaj jaką chorobę ma dany człowiek- zapytaj raczej, jakiego człowieka ma dana
choroba.” (przypisywane) Williamowi Oslerowi
Tekst dotyczący
poznania człowieka doświadczającego dysfunkcji ośrodkowego układy nerwowego
postanowiłam poprzedzić dwoma cytatami, które wydają się bardzo trafnie
opisywać zagadnienie choroby i tożsamości człowieka chorego. Cytaty pochodzą ze
świetnych książek autorstwa Olivera Sacksa, opisujących przypadki chorych
neurologicznie z jego własnej praktyki lekarskiej. W opowieściach tych zauważa
się przede wszystkim człowieka, jego sposób postrzegania choroby, sposoby
radzenia sobie z nią, w drugiej kolejności poznajemy natomiast specyfikę
schorzenia. Myślę, że często proces ten zachodzi odwrotnie- diagnozujemy
pacjenta przypisując mu odpowiednią jednostkę chorobową, następnie wypróbowane
sposoby leczenie, ewentualnie modyfikowane w późniejszym etapie. Można pokusić
się tu o pytanie- gdzie w tym całym procesie znajduje się człowiek (jednostka,
indywidualność)? A przecież, parafrazując słowa Jona Stamforda (Parkinson’s
Movement), mówiącego o chorych z chorobą Parkinsona- nie znajdziemy dwóch
takich samych pacjentów, choć teoretycznie chorują na „tę samą” chorobę.
Pacjenci po urazie lub
doświadczający choroby, często mają trudności w zakresie koncentracji uwagi,
pamięci, procesu komunikacji, rozmowy. Mogą mieć problem z orientacją w miejscu
i czasie, mogą czuć się bardziej zmęczeni lub też wręcz przeciwnie- przesadnie
euforyczni, porywczy. Niekiedy doświadczają pewnych objawów ruchowych, jak np.
niedowład, czy inne ograniczenia w motoryce. Inni, doświadczają objawów
depresyjnych. Są to jedne z najczęstszych problemów, jakim próbuje zaradzić zespół
terapeutów i lekarzy. Jaką jednak odpowiedź uzyskalibyśmy, gdyby zapytać
pacjenta po wstępnym etapie terapii- jak to jest żyć z uszkodzonym mózgiem?
Pytanie takie postawił
w swej książce Prigatano (2009). Jak opisuje, najczęstszą reakcją na tak zadane
pytanie było stwierdzenie: czuję się sfrustrowany. W następnej kolejności
powtarzało się słowo: zagubiony. Jak się okazuje, chorzy byli sfrustrowani i
zagubieni zarówno w wyniku obserwacji u siebie pewnych objawów, ograniczeń w
życiu codziennym, byciu zależnym, jak i w odpowiedzi na nie do końca zrozumiałe
działania terapeutów, czy rodziny. Wyniki badań Prigatano niewątpliwie
skłaniają do refleksji. Pokazują jak ważne jest informowanie pacjentów o objawach,
chorobie, jej możliwych następstwach emocjonalnych i poznawczych. Ważny jest
także opis oczekiwań, jakie stawia się w terapii oraz dobra relacja pacjenta z
najbliższymi. Interesujące, na co zwraca uwagę Prigatano- istnieje bardzo wiele
naukowych artykułów na temat chorób, czy pacjentów z uszkodzeniem mózgu i
bardzo niewiele prac, które poruszałyby temat zagubienia i frustracji, którą
mogą odczuwać w wyniku choroby pacjenci.
Dostrzegając u pacjenta
poczucie frustracji i zagubienia należy rozpocząć proces terapeutyczny, pracę z
pacjentem nad wymienionymi uczuciami. Mogą one bowiem doprowadzić do reakcji
katastroficznych, które Prigatano opisuje jako: reakcje „odzwierciedlające stan emocjonalnego przytłoczenia, zdenerwowania i
zamknięcia wobec wymagań środowiska”. Długotrwałe poczucie frustracji może
doprowadzić do nadmiernej drażliwości, a w konsekwencji do wybuchów agresji.
Należy zatem pracować nad odnalezieniem źródła tych uczuć oraz uczyć pacjentów rozpoznawać
takie reakcje u siebie i u innych oraz radzić sobie z nimi. Podobnie jest z
reakcją zagubienia, lecz należy rozeznać się także, czy nie jest ona
konsekwencją zaburzeń w zakresie funkcji myślenia. Pacjent może mieć trudność w
rozwiązywaniu problemów i nie potrafić znaleźć alternatywnego sposobu radzenia
sobie w takiej sytuacji, co dodatkowo powoduje rozproszenie uwagi i
zdenerwowanie.
Niewątpliwie,
zagadnienie doznań i przeżyć pacjentów z dysfunkcjami ośrodkowego układu
nerwowego jest tematem ważnym, ciekawym i nie do końca poznanym. Wydaje się
jednak, że w procesie głębszego poznania pacjenta dużą rolę odegrać mogą
neuropsycholodzy kliniczni oraz wszyscy klinicyści, którzy mają okazję
komunikować się z chorymi. Oczywiście, niekiedy reakcje pacjentów, ich doznania
lękowe, czy depresyjne mogą wynikać z zaburzeń natury organicznej. Wówczas
trudno pracować nad niwelowaniem pewnych zachowań czy reakcji, ponieważ pacjent
w dużym stopniu nie może nauczyć się radzić sobie, czy kontrolować tych emocji,
wynikają one po prostu ze specyfiki zaburzenia. Jednakże, jeśli tylko jest taka
możliwość należy zwracać uwagę na doznania pacjenta, bo od jego przeżyć, reakcji,
ustosunkowania do otoczenia często zależy efekt terapii.
Literatura:
Prigatano, G. P.,
Rehabilitacja neuropsychologiczna (2009), Wydawnictwo Naukowe PWN
Sacks, O., Antropolog
na Marsie (2008), Zysk i S-ka
Sacks, O., Mężczyzna,
który pomylił swoją żonę z kapeluszem (2008), Zysk i S-ka